Regionen
Nachrichten aus Ihrer HELIOS Region.

So sehe ich das

Was kommt nach dem Kinderarzt?

Wenn Patienten mit angeborenen Erkrankungen zu alt für den Kinder- und Jugendarzt werden, beginnt oftmals eine schwierige Zeit. Selten ist die Erwachsenen-Versorgung auf ihre speziellen Bedürfnisse zugeschnitten. „Oft fehlt es an guter Transition“, meint Priv.-Doz. Dr. Michael Barker, Kinderpneumologe.
Priv.-Doz. Dr. Michael Barker, Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Helios Klinikum Emil von Behring, BerlinFotonachweis: Thomas Oberländer

Ey Doc, ich hab echt keine Lust mehr, zusammen mit schreienden Babys in der Ambulanz zu warten und auf der Station von jedem Assistenzarzt geduzt zu werden!“.

Mit diesem Plädoyer eines 23-jährigen Patienten mit Mukoviszidose, den ich an einer Universitäts-Kinderklinik betreute, begann meine persönliche Transitions-Geschichte vor fast 20 Jahren.

Wir fanden damals im multiprofessionellen Team: Eigentlich hat der junge Mann Recht mit seinem Anspruch auf erwachsenengerechte Versorgungsangebote für eine angeborene Erkrankung, deren Betroffene heute mehrheitlich das vierte bis fünfte Lebensjahrzehnt erreichen.

Also versuchten wir vor Ort ein Erwachsenen-Zentrum aufzubauen und konnten dabei sowohl den kritischen Patienten als auch die Mukoviszidose-Selbsthilfe konstruktiv einbinden. Als größte Schwierigkeit erwies sich die Suche nach interessierten Internisten. Die entsprechende Abteilung des Universitätsklinikums winkte rasch ab: „zu speziell, zu teuer, keine Zeit“. Zum Glück konnten wir Kollegen eines städtischen Krankenhauses für die Langzeit-Betreuung dieser Patienten ebenso begeistern wie für die spannenden wissenschaftlichen Fortschritte in der Behandlung ihrer genetischen Systemerkrankung.

Über mehr als fünf Jahre führten wir Fortbildungsveranstaltungen durch und bauten ein Strukturkonzept auf. Mit einheitlichen Therapie-Standards und Dokumentenvorlagen, gemeinsamen Sprechstunden und einem geregelten Übergang um den 18. Geburtstag herum. Das Erwachsenen-Zentrum hat sich seitdem gut entwickelt und versorgt inzwischen mehr Patienten als die gemeinsame pädiatrische Ambulanz von Klinik und spezialisierter Praxis.

"Sie sind im Alltag von den speziellen Anforderungen der Erkrankung und präventiven Therapie ebenso überfordert wie ihr Hausarzt oder Pneumologe." — Priv.-Doz. Dr. Michael Barker, Chefarzt Klinik für Kinder- und Jugendmedizin im Helios Klinikum Emil von Behring, Berlin

Patienten mit angeborenen Erkrankungen: Verloren in der Erwachsenenmedizin

Doch nicht immer läuft Transition so systematisch und erfolgreich. In der Lungenklinik Heckeshorn im Helios Klinikum Emil von Behring, Berlin, erlebe ich immer wieder, wie verloren Patienten mit seltenen angeborenen Erkrankungen in der Erwachsenenmedizin sein können. Der junge Mann mit chronischer Bronchitis und Ekzem hat in Wirklichkeit eine spezielle Immunschwäche, und die junge Frau mit Atemnot unter Belastung leidet nicht unter schwerem Asthma, sondern einer typischen Komplikation ihrer angeborenen Fehlbildung.

Früher wurden sie von spezialisierten Kinder- und Jugendärzten betreut, in deren Fachjargon und Selbstverständnis „Transition“ längst integriert ist. Nun aber sind sie im Alltag von den speziellen Anforderungen der Erkrankung und präventiven Therapie ebenso überfordert wie ihr Hausarzt oder Pneumologe. Die qualifizierte Versorgung solcher junger Erwachsener, die oft selbst sehr gut über ihre Krankheit informiert sind, erfordert nicht nur ärztliche Kompetenz, sondern auch einen koordinierten Ansatz mit Physiotherapeuten, psychosozialen und Ernährungsfachkräften sowie immer wieder Zeit für Gespräche und Schulung.

Diese Strukturqualität sollten die von chronischen seltenen Erkrankungen Betroffenen – in Deutschland geschätzte zwei Millionen Menschen – eigentlich vom Gesundheitssystem erwarten können. Ehrlich gesagt zweifle ich aber immer wieder, ob wir ihnen wirklich gerecht werden und ob sie die nötige gesellschaftliche Unterstützung haben.

Wie sehen Sie das? Schreiben Sie uns Ihre Meinung an: magazin@helios-gesundheit.de

zurück zur Übersicht

Das könnte Sie auch interessieren:

Titelthema

Ein 'altes Herz' im Kinderherzzentrum

Menschen mit angeborenem Herzfehler werden im Kinderherzzentrum Leipzig bis ins Erwachsenenalter betreut. Eine besondere Geschichte aus Sachsen zeigt, wie Ärzte die Betroffenen begleiten. mehr...

Titelthema

"Organe gesund, fertig-aus- erledigt!-Das reicht nicht."

Vom Frühchen bis zum Erwachsenen. Wir sprachen mit Experten der Kinder- und Jugendmedizin über neue Hoffnungen bei schweren Erkrankungen, Entwicklungen in der Pädiatrie und einen Beruf, in dem es nicht nur um die Behandlung und Heilung von Krankheiten geht, sondern auch um den Umgang mit sozialen Problemen unserer Gesellschaft. mehr...

News for international patients