Regionen
Nachrichten aus Ihrer HELIOS Region.

Kinder-Epilepsie

Das Gras wächst nicht schneller, wenn man daran zieht

Janika (6) ist ein aufgewecktes Kind. Wenn sie auf dem Spielplatz tobt, glaubt man nicht, dass sie krank ist und schwere Jahre hinter sich hat. Janika hat das seltene „Doppelkortex-Syndrom“, das schwere epileptische Anfälle auslöst. Im Helios Klinikum Hildesheim wurde ihr geholfen.
Können heute wieder strahlen wie die Sonne: Astrid Ohse mit Tochter Janika und Kinderneurologe Dr. Bernd Kruse

Mit etwa zweieinhalb Jahren bemerkte Janikas Großmutter Auffälligkeiten bei ihr. Das Kind zuckte manchmal unwillkürlich. Daraufhin suchten Janikas Eltern mit ihrer Tochter den Hausarzt auf, der sie zu Dr. Bernd Kruse in die Neuropädiatrie des Helios Klinikums Hildesheim überwies. Das erste EEG ließ schlimme Befürchtungen wahr werden. Das kleine Mädchen leidet unter dem „Doppelkortex-Syndrom“ (DKS). „Das DKS ist eine seltene genetische Entwicklungsstörung des Gehirns, die vor allem bei Mädchen und Frauen auftritt. Bei dieser Erkrankung bildet sich während der Organentwicklung eine doppelte Hirnrinde. Dadurch ist die Funktion der Nervenzellen deutlich gestört und kann so neben Entwicklungsstörungen auch zu Epilepsien führen“ erklärt Dr. Bernd Kruse, Leitender Arzt des Zentrums für Kinderneurologie am Helios Klinikum Hildesheim, der Janika seitdem behandelt.

Den Reset-Knopf gedrückt
Janika tobt unbeschwert über den klinikeigenen Spielplatz in Hildesheim.

„Die Epilepsie bei Janika hat schwer und hartnäckig begonnen. Wir mussten bei ihr wirklich alle Register ziehen“, berichtet er. Auf die ersten üblichen Medikamente reagierte die Epilepsie zunächst nicht. Mit drei Jahren, wenige Monate nach Beginn der Epilepsie, hatte Janika ihren ersten „Status Epilepticus“. Dabei handelt es sich um einen durchgehenden epileptischen Anfall ohne Unterbrechung, der lebensbedrohlich ist, da das Gehirn überlastet werden kann. Da die Gabe von Medikamenten gegen den Status zunächst ohne Erfolg blieb, wurde das kleine Mädchen für vier Tage in ein künstliches Koma versetzt. „Als Janika wieder aufwachte, war es, als hätte jemand einen Reset-Knopf gedrückt. Sie konnte nichts mehr“, erzählen die Eltern Matthias (41) und Astrid Ohse (34) mit einem Kloß im Hals. Das kleine Mädchen konnte nicht mehr selbstständig sprechen, schlucken oder sitzen. Mittels eines MRT konnten neue bleibende Hirnschäden zwar ausgeschlossen werden, dennoch musste Janika alles von neuem lernen. „Wir haben mit etwas Logopädie angefangen. Nach einem Jahr konnte sie schon besser sprechen als vorher. Janika hat uns immer das Tempo vorgegeben, wir haben ihr und uns nie Druck gemacht. Das Gras wächst schließlich nicht schneller, wenn man daran zieht“, erläutert Mutter Astrid.

Große Fortschritte in kleinen Schritten
Wenn grad kein Spielkamerad da ist, muss Mama Astrid auch schon mal mit auf die Wippe.

In den folgenden zwei Jahren entwickelte Janika sich dank Physiotherapie & Co. immer weiter. Mittlerweile ist die kleine Kämpferin medikamentös gut eingestellt und nahezu anfallsfrei. Dr. Kruse ist zufrieden: „Leichte Tendenzen zu milden Anfällen hat sie immer noch, aber so schwere Anfälle sind hoffentlich nicht mehr zu erwarten. Janika hat sich toll entwickelt und ist ein schönes Beispiel dafür, wie gut wir in unserem Zentrum auch schwere Epilepsie-Formen behandeln können.“

Auch privat haben ihre Eltern alles dafür getan, damit ihre Tochter sich optimal entwickeln kann. „Ich bin selbst leidenschaftliche Reiterin. Was lag da näher, als unserer Tochter ein Pony zu schenken? Wenn Sie auf ‚Bellamie‘ sitzt, ist ihre Welt in Ordnung. Und unsere auch“, erzählt Mama Astrid. Nach einer letzten Runde auf der Wippe des klinikeigenen Spielplatzes fahren Mutter und Tochter wieder gemeinsam nach Hause. Der nächste Termin bei Dr. Kruse ist in drei Monaten. Bis dahin wird das Gras noch weiter gewachsen sein.

zurück zur Übersicht

Das könnte Sie auch interessieren:

Tiergestützte Therapie

Paul – Therapeut auf vier Pfoten

Treue Augen, weiches Fell und eine feuchte Nase: Golden Retriever Paul ist der erste tierische Mitarbeiter am Helios Klinikum Hildesheim. Gemeinsam mit seiner Besitzerin Simone Siemke, Familien-, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin im Bunten Kreis, ist der Vierbeiner in der tiergestützten medizinischen Behandlung im Einsatz. mehr...

News for international patients