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Lebensretter und Mutmacher

Damit das Leben gelingt

Der Bunte Kreis Hildesheim ist Teil des Kinderzentrums im HELIOS Klinikum Hildesheim und kümmert sich seit 2010 um schwerkranke Neugeborene. So konnte auch das Leben des kleinen Jannes gerettet werden.
Ein gutes Team: Gisela Ballauf vom Bunten Kreis und die Familie Kaschkilan.

„Ich muss Ihnen leider sagen, dass Ihr Kind nicht gesund ist.“ Eine Schreckensnachricht für jede Mutter und jeden Vater, deren Kind gerade das Licht der Welt erblickt hat. Eine Schreckensnachricht, die für Nadine und Andreas Kaschkilan bittere Realität war.

Ihr kleiner Sohn Jannes kam mit dem VACTERL-Syndrom, einer Kombination komplexer Fehlbildungen, auf die Welt. Davon wussten sie bis zu seiner Geburt nichts. Umso größer war der Schock für die Eltern, die sich, wie jedes andere Paar, auf ein gesundes Kind gefreut hatten. „Wer das nicht selbst erlebt hat, kann sich nicht vorstellen, was es bedeutet, plötzlich mit dieser Situation konfrontiert zu sein. Wir waren als Eltern erstmal völlig überfordert“ berichtet Nadine Kaschkilan. Jannes wurde ohne Po-Loch und Enddarm geboren, sodass Essen und Stuhlgang nicht möglich waren. Deshalb waren zunächst vier große Darm-OPs notwendig, um dem Kleinen einen künstlichen Darmausgang zu legen und damit überhaupt sein Leben zu ermöglichen.

Jannes und sein Papa Andreas Kaschkilan.

Zudem hatte Jannes mehrere Fehlbildungen der Wirbelsäule, die ihn körperlich sehr beeinträchtigt hätten. Dass er außerdem mit nur einer Niere geboren wurde, kam noch hinzu. Doch als wäre das nicht alles schon schlimm genug gewesen, wurde auch noch ein Herzfehler bei dem Neugeborenen festgestellt. Da das Gefäß vom Herzen zur Lunge zu eng war, hatte Jannes nur eine 35-prozentige Sauerstoffsättigung im Blut, wo es 100 Prozent hätten sein sollen. Das bedeutete, dass nun auch noch eine schwerwiegende Herz-OP an dem einen, erst acht Wochen alten Jungen durchgeführt werden musste. „Wir mussten kein Risiko abschätzen“ sagen die Eltern. „Ohne die OPs wäre er auf jeden Fall gestorben. Wir konnten nur auf das Schicksal vertrauen, dass er das alles überleben würde“. Das war die Zeit, in der sie weder vor noch zurück wussten. Die Zeit, in der der Bunte Kreis Hildesheim in ihr Leben trat.

Der Bunte Kreis ist Teil des Kinderzentrums im HELIOS Klinikum Hildesheim und kümmert sich seit 2010 um schwer- und chronisch kranke Neugeborene sowie Frühchen. Außerdem begleiten die Mitarbeiterinnen Gisela Ballauf und Simone Siemke die Familien nach dem Krankenhausaufenthalt und unterstützen bei der Pflege des Kindes sowie bei allen bürokratischen Belangen rund um die Nachsorge. Ballauf erinnert sich gut an Familie Kaschkilan: „Jannes war schon ein besonderer Fall, der mit sehr viel Ballast auf die Welt gekommen ist.“ Die gelernte Kinderkrankenschwester und Case Managerin hat schon dutzende Kinder und Eltern betreut. Sie erzählt, dass die Eltern in dieser Situation extrem mit den Kindern leiden. Ihnen in diesen Phasen Kraft zu geben, ist entscheidend. Nur so können die Eltern stark gemacht werden für die Zeit zu Hause.

11 Operationen hat Jannes überstanden. Die Narben sind gut verheilt.

Das bestätigt Nadine Kaschkilan: „Ohne die Unterstützung des Bunten Kreises wären wir in den ersten Wochen nach Jannes‘ Geburt wahrscheinlich verzweifelt. Sie haben uns Mut zugesprochen und uns gezeigt, wie unser Leben in Zukunft aussehen kann und wo wir langfristig Unterstützung bekommen. Sie haben uns die erste Zeit komplett begleitet.“ Auch in der Zeit nach dem Krankenhaus gab es Hilfe vom Bunten Kreis, z.B. bei der Beantragung einer Pflegestufe und eines Behinderten-Ausweises. Außerdem wurde den Eltern gezeigt, wie sie sich mit ihrem Kind zu Hause richtig verhalten. „Wenn die Familien mal gar nicht weiter wissen, sind wir natürlich immer erreichbar und kommen vorbei. Auch nachts“ so Simone Siemke, die als gelernte Familien-, Gesundheits- und Kinderkrankenpflegerin für den Bunten Kreis aktiv ist. Um die Betreuung für alle Beteiligten einfach und übersichtlich zu halten, kümmert sich immer nur eine Mitarbeiterin ganzheitlich um die Belange einer Familie. Im Hintergrund arbeitet dabei immer ein Team aus Kinderärzten, Pflegekräften und psychologisch geschulten Fachkräften. Die Kosten werden von der Krankenkasse übernommen.

Heute, 18 Monate und elf Eingriffe unter Vollnarkose später, merkt man dem kleinen Jannes von seinem schwierigen Start ins Leben kaum noch etwas an. Abgesehen von einer Blasenentleerungsstörung, wegen der er mehrmals täglich einen Katheter braucht, hat er keinerlei Defizite mehr. Das macht seine Eltern sehr glücklich. „Wir sind dem Bunten Kreis unendlich dankbar. Auch dank ihnen ist aus der Angst um Jannes jetzt Stolz geworden, weil er so ein toller Junge ist. Es gibt definitiv einen Grund, warum er auf der Welt ist“, erzählt Frau Kaschkilan überglücklich. Im März 2015 feiert der Bunte Kreis Hildesheim bereits sein 5-jähriges Jubiläum. Und wenn man die Bedeutung dieser Hilfe für die betroffenen Familien sieht, dann kann man nur alles Gute für die nächsten fünf Jahre wünschen. Weiter so!

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